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“让罕见被看见,让关怀XK星空app体育更早些”!2月29日“世界罕见病日”当天,全国首个省级罕见病知识科普大赛决赛在上海世博会博物馆WE剧场顺利举行。这标志着由上海市健康促进委员会办公室、上海市医师协会罕见病专业委员会、上海市健康促进中心、上海市罕见病防治会主办,上海复星公益基金会、上海市儿童罕见病诊治中心支持的首届上海市罕见病知识科普大赛圆满落幕。
主办方介绍,罕见病防治已成为医疗卫生领域热点问题之一。目前全世界发现的罕见病超过7000种,约80%的罕见病与遗传有关,约50%的罕见病在儿童期起病。现代医学和人文关怀发展,让罕见病患者成为医学和社会关注的重要人群。罕见病涉及多个系统/器官,治疗贯穿患者生命全程,因此亟需多学科团队参与罕见病管理。然而目前医务人员对罕见病的认知和诊疗水平有限,罕见病科普内容和宣传途径匮乏,使得罕见病患者及其家庭缺少更专业的指导星空体育官方网站。为推动罕见病治疗和全社会关爱,落实《健康上海行动(2019-2030年)》关于健康知识普及行动和人群健康促进行动的要求,首届上海市罕见病知识科普大赛于去年12月5日启动。
本次大赛以知识竞赛体现广度,科普视频展现精度,最终呈现医学人文温度,通过“三个度”激发关注罕见病的“双提高”——提高全社会对罕见病的认知,提高医生对罕见病的精准诊疗能力。参赛对象包括全市医疗机构从业人员和罕见病患者及其家属,以及社会各界关心罕见病的热心人士,大赛形式包括知识竞赛与科普视频两大类。大赛举办期间,万余医务人员与爱心人士踊跃参与,无数感动人心的故事温暖涌现,引起全社会关注与共鸣。
大赛共收到332件视频作品,参赛者既有来自市级、区级医疗卫生机构和社区卫生服务中心的医务工作者,也有罕见病患者组织、社会团体的爱心人士,经过初审XK星空app体育和复审,共有22支队伍进入决赛。决赛选手们通过科普展示的方式进行比拼,包括科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等,现场角逐精彩纷呈星空体育官方网站,各方绝活别开生面,经过紧张激烈的同台竞技,并由市医师协会罕见病专业委员会首任会长徐虹星XK星空app体育空体育官方网站,市政协委员冯丹龙,市健康促进委员会办公室副主任、市卫生健康委健康促进处处长王彤等评委进行专业点评,最终决出本次大赛的一、二、三等奖及优胜奖与组织奖(获奖名单详见附件),现场同时举行隆重的颁奖典礼。